Géno est un gène courageux, qui prospère depuis 1997 dans l’association Caribbean Myology ! Cette association permet le développement des relations dans le domaine des maladies neuromusculaires. Depuis quelques temps, difficile pour Géno de grandir et d’évoluer à travers son environnement naturel faute de moyens ! Géno a besoin que nous unissions nos forces car nous pouvons tous être Géno un jour !
Géno aurait aimé sensibiliser encore plus de monde sur les maladies neuromusculaires et améliorer le quotidien de la Géno’s Family qui vient parfois de toute la Caraïbe pour lui rendre visite !
Les patients et familles atteints de maladies orphelines subissent un parcours du combattant qui commence par une errance diagnostique suivie de difficultés pour une évaluation de qualité des atteintes et de tâtonnements dans la prise en charge thérapeutique.
Ses Objectifs
Géno souhaite :
- Favoriser la connaissance de nos territoires caribéens et des pathologies pour mieux les appréhender.
- Améliorer l’aménagement et les équipements du service.
- Que son médecin soit formé avant d’informer une nouvelle difficile.
Contact : Dr Rémi Bellance C H U MARTINIQUE projetgeno@gmail.com
